南方日報：中國也應(yīng)擁有自己的“冰桶挑戰(zhàn)”

　　“冰桶挑戰(zhàn)”在這兩周幾乎風(fēng)靡全球。這個從新西蘭傳到美國，進(jìn)而令全球名人紛紛參與的公益挑戰(zhàn)，似乎讓名人們熱情高漲，目前已經(jīng)擴(kuò)散至中國，眾多科技大咖紛紛響應(yīng)。這一挑戰(zhàn)全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”（ALS Ice Bucket Challenge），要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以在社交媒體上公開點(diǎn)名其他3人來接力參與這一活動?；顒右?guī)定，被邀請者要麼在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達(dá)到募款幫助治療的目的。

　　微軟的比爾·蓋茨、Facebook的扎克伯格與桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克以及美國前總統(tǒng)小布什等紛紛濕身入鏡，小米的雷軍、錘子科技的羅永浩等中國科技名人也開始加入助陣，預(yù)計其后幾天這一項運(yùn)動將在中國持續(xù)發(fā)酵，并將跨界擴(kuò)張。這種病毒式傳播的公益模式，借助社交媒體和游戲體現(xiàn)而展現(xiàn)出前所未有的魅力。不僅參與者急速增加，而且從7月底到8月中旬，ALS協(xié)會和全美的分會，已經(jīng)收到近1000萬美元的捐款，相比2013年同期增長了近7倍。

　　這說明什麼？說明搞公益需要創(chuàng)意，需要借助新興傳播手段。筆者多次參與公益?zhèn)鞑セ顒樱瑫r不時聽見公益人與傳媒人在互相抱怨。一些公益人認(rèn)為傳媒人不懂公益，胡亂批評導(dǎo)致公益事業(yè)公信力屢屢下降，公益活動舉步維艱﹔而傳媒人則認(rèn)為公益事業(yè)就是應(yīng)當(dāng)接受監(jiān)督，批評使人進(jìn)步，監(jiān)督讓公益事業(yè)能夠祛病健康。應(yīng)當(dāng)說，雙方各有各的道理。公益在中國畢竟是一個新生事物，處於摸索、試驗階段，不可能盡善盡美，傳媒界對公益事業(yè)應(yīng)當(dāng)多關(guān)注多呵護(hù)，不能總是拿國際先進(jìn)水準(zhǔn)來要求國內(nèi)草創(chuàng)期的公益事業(yè)﹔但公益的進(jìn)步又不能僅僅依托自身的覺悟，如果缺乏輿論監(jiān)督，公益事業(yè)就可能變成一團(tuán)和氣混日子，畢竟輿論監(jiān)督也能夠幫助公益事業(yè)盡快成長?！氨疤魬?zhàn)”的成功告訴我們，公益與傳播并不存在什麼“零和博弈”、此消彼長，而是可以互相幫助、共同推進(jìn)公益事業(yè)跨步發(fā)展的。

　　關(guān)鍵是要激發(fā)民眾熱情，讓民眾知曉公益、了解公益、理解公益，進(jìn)而積極參與公益。筆者以為，“冰桶挑戰(zhàn)”的成功有以下幾點(diǎn)：一是公益性，所有募資均用於公益﹔二是公開性，一切活動都是在社交媒體上展開，善款從哪里來、到哪里去以及如何使用，將有無數(shù)人監(jiān)督﹔三是游戲性，這一挑戰(zhàn)好玩、刺激，用那麼一點(diǎn)點(diǎn)的冒險去激活人們的參與熱情，演變成了公益游戲的狂歡﹔四是傳遞性，“冰桶挑戰(zhàn)”要求每一個人在完成挑戰(zhàn)或捐款后繼續(xù)傳遞給三個其他人來進(jìn)行公開挑戰(zhàn)，因而實現(xiàn)了迅速擴(kuò)散﹔五是社交性，“冰桶挑戰(zhàn)”不僅僅在社交上、媒體上傳遞，還因此變成了線下活動，挑戰(zhàn)變成了“show”，各個社交圈子進(jìn)行了線下整合，實現(xiàn)了“冰桶嘉年華”﹔六是低成本，挑戰(zhàn)不過是需要一桶冰水而已，完成率高﹔七是可選擇性，既可選擇捐款，也可選擇冰水，降低了公眾參與公益的強(qiáng)迫感。此外還有明星效應(yīng)，等等。正是這些集合，讓“漸凍人”這一群體被迅速廣為人知，公益與新媒體手段的融合，達(dá)到了一個嶄新的高度。

　　有人說“冰桶挑戰(zhàn)”在中國又將變作秀、營銷，也許是真的，也許是假的，但無論真假，中國公益界都應(yīng)當(dāng)多想一些新辦法，重新樹立一個良好的形象，讓中國公眾對公益有一個全面的、客觀的認(rèn)知。而傳媒基於自身的傳播能力，也應(yīng)當(dāng)以開放的態(tài)度來參與公益事業(yè)的發(fā)展，一起來推動公益事業(yè)的創(chuàng)新和進(jìn)步。中國也應(yīng)當(dāng)擁有自己的“冰桶挑戰(zhàn)”。

　　民政部新聞辦官微：“冰桶挑戰(zhàn)”應(yīng)避免娛樂化傾向

　　據(jù)民政部新聞辦官方微博消息，“冰桶挑戰(zhàn)”活動以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛罕見病患者的理念和相關(guān)的醫(yī)療知識，帶動了社會各界許多有影響力的人士參與，起到了很好的效果。但是，隨著目前社會關(guān)注度的提高，建議活動的組織者更加注重活動的實效，避免娛樂化、商業(yè)化的傾向。

　　近日，一場名為“冰桶挑戰(zhàn)”（Ice Bucket Challenge）慈善活動正在擊鼓傳遞。活動要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動?；顒右?guī)定被邀請者要么在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥（又稱漸凍人癥）捐款。8月20日，人民日報評論稱“冰桶挑戰(zhàn)”讓慈善變酷。

　　近年來，“漸凍人”、“瓷娃娃”等罕見病群體得到社會廣泛關(guān)注。民政部新聞辦官微通報，2011年，民政部部長李立國到瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心調(diào)研。隨后，有關(guān)司局指導(dǎo)、協(xié)助該中心由工商登記轉(zhuǎn)為名副其實的慈善組織，并通過民政部部本級彩票公益金購買服務(wù)項目支持其起步。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)展態(tài)勢良好，多次獲得民政部實施的中央財政政府購買服務(wù)項目扶持。目前，民政部正積極推動建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度，加快完善大病醫(yī)療救助制度，爭取為罕見病患者的醫(yī)療和康復(fù)創(chuàng)造更好條件。

　　官微還通報，為更有效救助包括罕見病在內(nèi)的患特大疾病的困難群眾，民政部門正在試點(diǎn)重特大疾病醫(yī)療救助，擴(kuò)大救助對象范圍、調(diào)整救助政策、提高救助比例。去年全國共實施醫(yī)療救助10832萬人次，支出救助資金257.6億元。其中，實施重特大疾病醫(yī)療救助156萬人次，支出資金37.7億元。

　　公考時評：冰桶挑戰(zhàn)接力，凍起來更需動起來

　　一盆冰水，從頭澆下，真正的透心涼。今天，人民網(wǎng)記者也參與了這場近期風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)賽”。

　　連日來，有媒體報道了這樣的照片或視頻，美國男籃夢之隊、博爾特、詹姆斯、科比、C羅，眾多體壇大咖的參與讓這個名為“冰桶挑戰(zhàn)”的活動成為近期網(wǎng)絡(luò)上最為火爆的熱詞。這項發(fā)源于波士頓學(xué)院著名棒球運(yùn)動員皮特。弗雷茨朋友和親戚的挑戰(zhàn)活動如今持續(xù)升溫，吸引了包括比爾蓋茨在內(nèi)的各界大咖參與，一項為幫助“漸凍人癥”患者的公益活動，激起了一場網(wǎng)絡(luò)狂歡。

　　有一種潑冷水并無惡意，有一種冷酷充滿溫情。從雷軍到李彥宏、郭臺銘、劉德華，再到周杰倫等人，冰桶挑戰(zhàn)接力方興未艾，越來越具影響力和參與性。值得提及的是，有主持人接受挑戰(zhàn)之后，點(diǎn)名衛(wèi)計委@健康中國，并獲得響應(yīng)“將捐款”。是捐款還是繼續(xù)點(diǎn)人挑戰(zhàn)？純屬自愿，因為按照規(guī)則，接受挑戰(zhàn)的名人要往自己頭上倒冰水，體驗漸凍人感覺，然后點(diǎn)名3個好友參與，拒絕挑戰(zhàn)者，就要為漸凍人捐款。

　　當(dāng)然，有的人接受挑戰(zhàn)之后仍然選擇捐款，比如小米董事長雷軍完成挑戰(zhàn)后稱，已向ALS協(xié)會捐款100美元，同時向中國的“瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金”ALS項目捐款1萬元人民幣。盡管此舉有違規(guī)則，但用心良苦，值得點(diǎn)贊。

　　感謝發(fā)起人，也感謝所有的參與者。正是這些人的努力，更多的人開始關(guān)注漸凍人癥，感受他們的病痛，也愿意走進(jìn)漸凍人，力所能及地幫助他們疏解苦厄。這說明，慈善未必非得打悲情牌，也不必歇斯底里地道德綁架，更不必強(qiáng)捐。在輕松愉快的“起哄”中，在歡呼雀躍的期待中，在觀看名人“出丑”的過程中，也可以普及慈善精神，完成慈善行動。因此可以說，“冰桶挑戰(zhàn)”接力，豐富了慈善形式，點(diǎn)燃了無數(shù)人的慈善熱情，堪稱一項慈善創(chuàng)舉。

　　不過，在點(diǎn)贊同時亦應(yīng)始終抓住慈善主題，如果走得太快卻忘記為何出發(fā)，如果盡情狂歡卻怯于捐款，如果止于消費(fèi)大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境，就令人遺憾了。正如漸凍人日前接受采訪時所感嘆，“一場秀很快就會冷卻，但對漸凍人的關(guān)注是需要長期去做的”。還有漸凍人坦言，這次社會的熱烈關(guān)注能推動國家在醫(yī)療技術(shù)研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策，而不是讓“漸凍人”被娛樂消遣，讓“冰桶挑戰(zhàn)”演變成為一場秀。誠然，既然是慈善秀，就不可能持久，而漸凍人的痛苦確實長久的。

　　關(guān)注冰桶挑戰(zhàn)接力，更需真正關(guān)注漸凍人癥。據(jù)悉，我國目前有約20萬名漸凍人，患者每月進(jìn)口藥費(fèi)用約7000元，呼吸功能喪失后，須使用呼吸機(jī)輔助呼吸，僅呼吸機(jī)費(fèi)用每年就要10多萬元，普通家庭很難承擔(dān)。專家表示，漸凍人癥有藥可用但不能根治，“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營養(yǎng)不良而死亡，全程頭腦清醒如常?！焙茱@然，漸凍人需要全社會的關(guān)注，也需要解決醫(yī)藥費(fèi)等等。

　　冰桶挑戰(zhàn)接力，凍起來更需動起來。行動是對漸凍人的最好支持，如何行動，除了接力冰桶挑戰(zhàn)，或者捐款，還應(yīng)該真正走近漸凍人群體，看看他們有什么訴求，并解決他們的合理訴求。更重要的是，在龐大的罕見病中，漸凍人癥只是一種，還包括成骨不全癥、大皰性表皮松懈癥等等，患者同樣需要關(guān)注，他們需要有效的制度安排以保持基本的生存尊嚴(yán)。

　　此前，人民網(wǎng)甘肅頻道獨(dú)家首發(fā)漸凍人呂元芳的系列報道引發(fā)關(guān)注，為呂元芳募捐到28萬的治療資金。為使更多人了解“漸凍人癥”，明天人民網(wǎng)“行走新絲路”報道團(tuán)將走近蘭州呂元芳。